Der Hartmannbund-Landesverband Westfalen-Lippe hat anlässlich seiner Landesdelegiertenversammlung am 16. Juni 2021 in Münster den Gesetzgeber dazu aufgefordert, ein Forschungsdatengesetz zu erlassen.
Die Versorgungsdaten des ambulanten und stationären Sektors werden digital erfasst und können prinzipiell einer fremdnützigen Auswertung zugeführt werden. Neben der Versorgungsforschung wird zunehmend die wissenschaftliche Auswertung bedeutsam. Bei der Erhebung genetischer Daten (z. B. Pränataldiagnostik) werden die Betroffenen seit dem 1. Februar 2010 gefragt, ob sie über den Untersuchungszweck hinaus einer Datenspeicherung für wissenschaftliche Zwecke zustimmen. Bei der Erhebung von Daten außerhalb des Regelungsbereiches des Gendiagnostik-Gesetzes werden die Betroffenen nicht nach einer erweiterten fremdnützigen Auswertung ihrer Behandlungs-/Gesundheitsdaten (z. B. Laborwerte, Bildgebung) befragt. Die Erfahrungen des Pandemiemanagements lassen sich unter der Europäischen Datenschutzgrundverordnung nur bedingt systematisch auswerten, sofern die Möglichkeit einer Rückverfolgung auf den Einzelfall ausgeschlossen wird. Das Dilemma von Fremdnutzen (Erkenntnisgewinn zugunsten der Solidargemeinschaft) und Datenschutz muss gesetzlich geregelt werden. Darauf hat unlängst auch der Bundesdatenschutzbeauftragte Ulrich Kelber hingewiesen.